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帕金森病友之家

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病友家园

发出你的声音
我是一名大学的图书管理员,为人妻,为人母。6年前,在经历了多年难以言说的异常症状之后,在45岁那一年我被确诊为帕金森病。医生对我说,“你具备所有的帕金森病症状,但是我从来没有见过象你这么年轻的患者。”我的病友Barb 早在10年前就听医生说过几乎完全一样的话。我们还发现,还有许多年轻病友跟我们一样,被确诊为早发性(青年 ...
分类:    2002-12-4 23:39
马先生的养病经验谈
编者按:马世民老师自己是帕金森病患者,在上篇文章中谈了他的求医经历,对帕金森病患者有很大的借鉴作用。这是他在BBS上发表的几篇帖子,谈的是他的用药之道以及和疾病斗争的一些体会,我相信对帕金森病朋友照样有许多有益的东西可以借鉴!―――――――――邵明说说帕金森患者的用药问题,也许对你有点帮助。 < ...
分类:    2002-11-24 12:09
命运交响曲
好的音乐虽然不能决定和改变什么,但它给人心灵上的震撼却是无法用语言来形容的。我把一些深深打动我的旋律介绍给大家,让我们一起争取本应属于我们的胜利! 从古至今,贝多芬这个名字就始终与古典音乐等量齐观 ...
分类:    2002-11-21 18:01
写给我的朋友
我患了帕金森病。我既不是传染上的,也不是遗传来的。没人知道是什么原因引起的,它使大脑中的一部分多巴胺加速死亡。人们步入老年时多少都会丧失一些多巴胺,假如丧失的速度突然加快,就意味着患了帕金森病,病情会逐渐发展。人们通常在老年患病,药物对控制病情有所帮助。几年来,我不断尝试更新的、药力更强的药物,有些使我难受,经常需要进 ...
分类:    2002-11-16 09:55
我的帕金森病求医经历
我的帕金森病求医经历各位帕金森患者朋友,我今天讲述一些有关看病,治病,养病的一些花钱方面的经济问题,当然我也是一个帕金森患者,这都是我的亲身经历。如果对您有所启发和借鉴的话,那会使我再高兴不过了。得了帕金森病,不要紧张和恐惧,其实这种病没什么可怕的,只是人们对它不了解。说 ...
分类:    2002-11-12 22:20
让生活重新开始
帕金森病使Jack Goldman 丧失驾驶、书写、使用电话的能力达18年之久。因为双手不停地抖动,他每吃一顿饭都要撒掉许多。他拉不上裤子拉链。他的关节时时处于僵冻状态,有时由于药物的作用,身体会不由自主地摆动,有时坐在椅子上也会摔倒。他回忆道,“我那时认为生活已经不存在任何价值了。” 因此,他 ...
分类:    2002-11-9 21:38
我要努力治疗更多的病人
病友们,大家好! 不用说了,我很想念你们。 转眼又是年底了,大家又奋斗了快一年。可是,今天,我也只是为很少数的患者提供了我的治疗,只是尽了非常微薄的力量,尽管我已经是忘了我的家、丢了我的小狗狗和猫猫。 我开始制定计划了,就是明年,怎样为更多的病友带去福音。我希望通过我的努力,使您的脸 ...
分类:    2002-11-7 20:32
阿里比赛纪录片首发式:拳王受礼遇
大洋网讯 一个星期前,前拳王阿里在加拿大的渥太华再次感受了“最伟大的世界重量级拳王”的礼遇,因为在为他的“穆罕默德?阿里帕金森病基金会”筹集资金时,阿里在多伦多穹顶体育场内受到了25000多名狂热的体育迷的热情欢迎。阿里比赛纪录片首发式上 阿里这次到加拿大多伦 ...
分类:    2002-11-3 23:05
她,住在阿克苏(1)
她,58岁,双侧“脑起搏器”术后半年。 是她儿子贷款为母亲做的手术,她儿子是新疆阿克苏的一个普通教师。 她爱人说,她在家里,每天都在盼望我的电话,因为只要接到我的电话,她就感觉自己有希望更好一些。 现在我飞到新疆,来到她的身边,又一次看到她。她爱人说,这一个月她的症 ...
分类:    2002-10-25 23:59
肢体震颤一定是帕金森病吗?
肢体震颤一定是帕金森病吗?这是邵明博士和一个网友的对话,希望对有类似苦恼的朋友有一些帮助!网友的名字为化名。 11:10:39 宋英 你好,邵博士 11:16:37 邵明 你好,很高兴见到你 11:11:12 宋英
分类:    2002-10-13 23:01
怎么样才能帮助贫困的病人啊~~~```   
今天,我看到一封厚厚的、来自井冈山老区的信。写信的是一位帕金森病患者,42岁。上有老,下有小,妻子的工作也不稳定。他想到死,可是,又不忍心扔下最爱的人们。他想成为家里的顶梁柱,想靠自己男人的体魄给一家老小带来幸福,可是,现在只能靠药,来维持一天几个小时的“可以活动”。 他来信,想要我们帮助他,他想用“脑起搏 ...
分类:    2002-10-8 11:19
因为山在那边
山在那边 因为山在那边 所以我不能停步 因为山在那边 前进也就有了目标 当太阳升起的时候 死亡只能远离 而每一步的足迹 都是勇者向前的凯歌 在时空的隧道里 希望将会永恒 ...
分类:    2002-10-3 23:56
今天他们要出院了  
今天,64岁的王女士和69岁的杨先生,就要出院了。他们分别在6月11日和6月13日,在北京天坛医院植入了“脑起搏器”。王女士和杨先生,都是典型的帕金森病患者,症状以颤抖、运动迟缓为主,也伴有僵直,杨先生还伴有吐字不清,嘴唇颤抖。都患病快7年了。 手术很顺利,术后10天,我为他们第 ...
分类:    2002-9-24 18:45
我没有办法写更多了   
上次的日记还没有写完呢,现在已身在上海了。这次来上海是接受培训,目的是更好的为病人服务。我很喜欢这样的培训,培训的内容我就不给大家汇报了。 我很抱歉,没有时间写更多了,不过,我会补上的,大家等我的故事哦。 时间:2002-06-2 ...
分类:    2002-9-24 18:45
今天上午病人大集合   
有时候,忙起来就是恨不能长出三头六臂才好的感觉。我现在刚回到办公室,只有半个小时的时间,马上打开电脑,记下今天上午的事情。 一大早,匆匆来到天坛医院八病房。这里有一位江苏的53岁的柏女士,于2002年6月18日做了双侧“脑起搏器”植入。前天我为她做了第一次程控,今天看看她有什么不 ...
分类:    2002-9-24 18:44

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