中国帕金森病人生存状态调查
今年4月11日，是第12个“世界帕金森病日”（World Parkinson’s Disease Day）。帕金森病是发生于中、老年的一种慢性疾病，病情大多无法治愈，因此必须依赖长期用药来缓解症状。一直以来，帕金森病治疗主要通过缓解震颤、僵硬等病症来提高患者的生活质量。然而，随着对疾病深入了解和治疗水准的提高，患者的抑郁问题，及其给患者和家人生活质量带来的影响也正得到重视，也成为治疗的关注重点。另外，药物副反应所带来的一系列现象，如剂末现象、开关和异动症状，严重降低患者生活质量。在今年“世界帕金森病日”来临之际，专家提出帕金森病治疗不仅要缓解震颤，更要从“全面提高患者及其家属生活质量”出发，提高并更新患者及其家属对疾病的认知。由中华医学会神经病学分会帕金森病学组牵头开展的中国帕金森病人生活质量调查，旨在全面了解中国帕金森病人及其家属对此疾病的认知程度，帮助病人及其家属拥有更好的生活质量。 背景资料1. 您是（ ）
a. 帕金森病人
b. 帕金森病人家属
2. 患者的年龄是（ ）
a. 40岁以下
b. 40-65岁
c. 65岁以上 3. 患者接受帕金森治疗已经有（ ）
a. 1年以内
b. 1年-5年
c. 5年以上
4. 患者现在使用的药物是（ ）
多选
a. 美多巴
b. 息宁
c. 金刚烷胺
d. 泰舒达
e. 安坦
f. 溴隐亭
g. 恩他卡朋
h. 森福罗
i. 司来吉兰
j. 其他 生活质量问卷
请根据在最近患者30天内出现这些情况的频度填写以下问卷。
评分方法：
A = 从不 0分 B = 偶尔 1分 C = 有时 2分 D = 经常 3分
E = 始终是或根本无法做 4分
1. 做以前喜欢的消遣活动时有困难
2. 做家务（烧饭、打扫）工作有困难？ 3. 购物时携带所购物品时有困难
4. 步行800米时有困难
5. 步行90米时有困难
6. 在家中自由走动时有困难
7. 在公众场所内走动时有困难
8. 外出时需要别人陪伴
9. 在公众场所内很怕或很担心跌倒
10. 留在家中的时间比自己希望的为长 11. 替自己洗澡时有困难
12. 替自己穿衣时有困难
13. 替自己扣钮扣、系鞋带有困难
14. 要清楚的书写时有困难
15. 用刀切食物时有困难
16. 拿起水杯要保持水不洒出来有困难
17. 感到抑郁
18. 感到孤单和被隔离
19. 感觉想哭或流泪
20. 感到愤怒或苦涩 21. 感到焦虑
22. 替自己的将来感到忧虑
23. 不想让他人知道你有帕金森病
24. 尽量避免在公共场合饮食
25. 因自己患有帕金森病在公共场合会感到尴尬
26. 为别人对自己患病所作出的反应而感到担心
27. 亲密的人际关系因患病而出现问题
28. 缺乏配偶或伴侣所给予的支持
如没有配偶或伴侣请在 打勾）
29. 缺乏家庭或挚友给予的支持
30. 在日间无故地睡着 31. 集中精神时有困难（如已在阅读或观看电视）
32. 觉得自己记忆力很差
33. 有做噩梦或出现幻觉的情况
34. 说话时有困难
35. 觉得自己不能与别人正常地沟通
36. 觉得被别人忽视
37. 肌肉有痛性抽筋
38. 关节或身体部分觉得疼痛
39. 对外界环境的冷或热感到很不舒服
（例：进出开着空调的房间）
问卷到此结束。请将您的答题，于2008年4月11日前发到caiminjie@zanhealth.com ，谢谢合作！
若您对帕金森病的治疗有任何疑问，可以随答案一并发出，以下中华医学会神经病学分会帕金森病学组专家组成员会为您一一解答：
陈生弟教授－上海瑞金医院神经内科主任医师
蒋雨平教授－上海华山医院神经内科主任医师
张振馨教授－北京协和医院神经内科主任医师
胡学强教授－中山大学第三附属医院神经科主任
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