denghuiyuan 发表于 2003-6-13 12:54:20

我有一位亲友,希望大家能够为她提供帮助!她的病情简介如下

邵明博士、及各位朋友:你们好!
我有一位亲友,希望大家能够为她提供帮助!她的病情简介如下:
我大概在20岁左右的时候就突然觉得自己走路有问题(现在23岁),但是当时不是很严重,也没有太在意,后来感觉走路怪怪的,就到湖南人民医院看病:看的是神经内科.医生要我做了一个磁共振,结果没问题,后来做了一个肌电图,得出结论是---多发性肌炎。吃点药,要观察一个月,觉得没有好。后来我就换了一家医院做检查,那可是很出名的医院,是湘雅医院,看的也是专家,收费挺高的,60元一个专家号,第一个医生没有下结论,(做了一个肝脾的B超,好象肝脏有什么实质性的病变)她说吃一点药,观察一个月,照做了,刚吃药的时候,(吃的是左旋多巴,安踏)药物有很大的副反应,停药以后,副反应停止第二个医生也是专家,她给我的结论是:马凡市综合症, 做的检查是:照手片,因为她发现我的手指比较地长,给我量了一下手臂的长度,还有和我的身高相比较,发现我的手臂比身高长, 第三个医生是教授,他都没有看,就是这样地说我是遗传病,因为他看了我的有关病历本, 觉得我的病就是锥体外系病,这三个医生都建议我住院,在这个医院我做了很多次眼科的K-F环,抽了很多次血,查酮蓝蛋白,都是正常的,做了心脏的彩超,做了脑部脑电图,做了心脏B超,都是正常的,后来还做肝脾的B超,这次是正常的,肝脏没问题,反正是该做的检查都做了, 后来我就住院了,也就是在今年的2月26日住院的,在医院里每天给你打两瓶点滴,吃几片药(点滴是葡萄糖中配了ATP,C,KCL,刺五加,吃的药为安定,泰舒达,百优解,美多巴,氟醅酊醇,)我觉得吃了药以后有很大的副反应,全身就好象在跳舞一样的,手舞足滔,同学都说我在跳DISCO,在3月26日,医生建议我出院,给我的结论是原发性变形性肌张力失调,(还有我爸爸和我妈妈是近亲结婚的,他们之间的关系是:我爸爸的爷爷和我妈妈的奶奶是亲兄妹) 我现在的情况是走路没劲,双脚容易弯曲,在漆盖没力。。其他方面还可以吧,只是脚没劲,这是我能够感觉出来的,反正走路和正常人不一样,我是弯着走的,以前的以前的我和正常人走路是一样的,也就是在我上大一的时候还是挺好的,也就是在我上大二的时候觉得有问题的,我今年大三了现在我觉得自己的心理压力很大,我一走路的时候别人就用异样的眼光看着我,我现在不知道自己该怎么办,医生你能够帮助我吗?能够告诉我有什么好的治疗方法吗?在哪些医院能够得到最好的治疗?治好这种病的最好医院有哪些?谢谢您!!!

邵明 发表于 2003-6-13 18:58:29

您好!
我比较倾向于是多巴反应性级张力障碍,可以服用1/4片美多巴,每日三次。美多巴的量不能太大,1/4片即可。
保持联系!

denghuiyuan 发表于 2003-6-14 08:52:32

邵明博士及各位朋友:
  我想给我这位亲友一个系统地治疗,象这种病你能告诉我在哪家医院治疗得比较成功?治好这种病的最好医院有哪些?谢谢您!!!

邵明 发表于 2003-6-14 16:28:31

他在哪里?

denghuiyuan 发表于 2003-6-14 18:33:41

湖南,长沙

邵明 发表于 2003-6-14 23:25:54

去湘雅医院神经内科!

xx_168 发表于 2005-10-5 20:49:39

邵明医生:
     你好!
  我就是在湖南湘雅医院诊断的:为原发性变形性肌张力失调
你能够告诉治疗这种病有没有什么好的方法?想请问你一下:
在你诊断过的病人中有没有这种病的?可以告诉我他们的联系方式吗?谢谢

邵明 发表于 2005-10-8 18:31:02

一般来讲就是小剂量的美多巴有效,而且会长期有效,这是最好的方法!

4451212 发表于 2011-11-23 20:02:52

好的方法是不存在的

490824805 发表于 2011-11-24 10:47:42

祝福
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