康健 发表于 2003-5-5 21:25:37

邵博士：请教一个问题

邵博士：今天发现这里十分高兴，一直以来有个问题困扰着我，我患有多巴反应性肌张力障碍，我现在没有结婚，在用药的情况下身体感觉挺好，不知能不能结婚？最关键的是能不能要孩子？

邵明 发表于 2003-5-7 23:13:45

多巴反应性肌张力障碍(DRD)，又称伴有明显昼间波动的遗传性进行性肌张力障碍(HPD)或Segawa病，是一种较为罕见的遗传性运动障碍疾病，国内仅有1个家系报道，小剂量多巴类制剂对其有显著疗效。国外家系分析显示，本病大多呈常染色体显性遗传，外显不全，女性外显率为45%，男性为15%，极少数为常染色体隐性遗传。基于以上认识，您对自己不必悲观，因为预后不错！结婚是可以的，但生孩子要慎重。可以先检查您基因突变的形式，然后可以行产前基因诊断，如果在胎儿中没有发现和您一样的基因突变，就可以出生。不过也不是100%的正确！

康健 发表于 2003-5-8 21:01:55

谢谢你，邵博士，我不知道应该怎么样表达自己的心情。这个问题困扰我太久了，它影响了我对自己未来生活的把握。现在问题尽管不会有彻底的解决，但我至少知道我可以去过平常人的生活，而不必在和别人谈及这些问题的时候，心里存有太多的愧疚。
以后我的心态会更积极的，因为我知道问题都会解决的。呵呵
我庆幸自己找到这里，又幸运地遇见您。谢谢你的解答，尽管也许对您来说是几句话，对我却可能成为人生又一次转折。
看我，都有些语无伦次了。
再致谢意！！！！

康健 发表于 2003-5-8 22:29:59

还得请教您邵博士：怀孕期间怎样服药？服药后对孩子会有影响吗？

邵明 发表于 2003-5-9 23:40:21

如果您男性，你服药对胎儿没有影响。如果是女性，就麻烦一点。不知左旋多巴对胎儿有什么影响！

康健 发表于 2003-5-10 23:10:30

邵博士感谢您，我是女性，是不是在怀孕期间服用美多巴没有先例？就是说关于患有这种病的女人怀孕期间怎么办？能不能怀孕生子现在在医学上还没有确切的说法和明确可行的做法？我真的是很想有自己的孩子。以前我的人生理想之一就是做一位伟大的母亲，呵呵，没想到命运和我开这么大的玩笑。
不过没关系，不管如何我都会好好地活这一生的。不过是匆匆几十年，用我自己能够的方式去珍惜吧！
谢谢您，邵博士，我期待着医学的快速发展，期待着有奇迹的出现！！有你们这样优秀无私的医学工作者，我相信我会守到云开见到月明的。
（因为我对注册的方式不熟悉，所以头像只能用网络给的。呵呵）

邵明 发表于 2003-5-13 20:47:52

希望科学的进步能使你梦想成真！
送一个漂亮的头像给你：）

康健 发表于 2003-5-14 23:10:51

邵博士：谢谢您，今天上来发现自己的头像突然变得这么可爱，真是又惊又喜！！！！足见您是一个很有爱心的人，能在这里遇见您真的感觉很荣幸。

yhykkk 发表于 2003-5-21 16:04:01

康健,您好。看到您向邵明博士的咨询，是关于您病情的发展，我觉得很模糊，因为对您病情的具体表现不清楚，是不是也和帕精森病患者或是扭转痉挛患者有相似的病症？是否也表现为手臂不停的颤抖和身体肌肉的僵硬，行动不便？能大概的说一说吗？谢谢。
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