帕金森老翁 发表于 2006-11-4 22:02:43

请问邵明博士

我是一名退休教师,患帕金森氏病已经两年了,在与疾病作斗争的过程中遇到了一些问题,希望能得到邵明博士和帕金森病友的解答;
  一,我患的是不是帕金森氏病?
  两年前我开始右手震颤,本地的医生诊断为帕金森氏病,以后,我到成都华西医院,成都中医学院附属医院,北京医院,北京三医院和协和医院,南京军区总医院和南京市鼓楼医院看过医生,都诊断为帕金森氏病。我买了邵明博士的著作《帕金森病友指南》和其它两本关于帕金森氏病的著作进行了认真的阅读。我的典型症状是:右手震颤不已,最开始是右手手指微微震颤,后来震颤慢慢加重,现在整只右手都有震颤,而且比以前震幅大得多了。行动缓慢。写字没力,手指很不灵活,写出的字很难看。书上说这些症状都是帕金森病的典型症状,但是,书上说的震颤开始是拇指、中指和食指,如搓丸状。面我开始震颤却是无名指和小指。还有,我的手震颤时我的大脑就感到很难受,不是晕,也不是痛, 是一种形容不出来的难受。而在我读过的书中都没有提到过这种难受感觉是帕金森病的症状。所以我一直怀疑我患的是不是帕金森氏病。
  二。我用的药正确吗?
  这两年来,我用过的药有:安坦、金刚脘胺,喜得镇,最近加了美多巴。但病情时好时坏,好象任何药都没有明显的好处。根据邵医生书上的意见,我千方百计在外地购得了两种药:咪多吡(司来吉兰,seligeline)和泰舒达。刚服了三天,每天咪多吡早上中午各半片,泰舒达上午一片,但昨天吃中千饭时我突然休克,人事不醒有三、四分钟时间。中午饭时因为有客人一起吃饭,喝了一点儿白酒,酒量远远示达到我平常的量,开始我以为是酒醉了,但紧接着我便昏昏失去了知觉,家人打了120急救电话,但在医生来之前我便慢慢恢复,完全不象是喝酒醉了。请问邵博士,我还能服用司来吉兰(咪多吡)和泰舒达这两种药吗?

帕金森老翁 发表于 2006-11-6 17:30:53

我患帕金病已经两年了,刚被医生判为帕金森时心里很恼火。那时我刚退休,本想快快乐乐地过好晚年生活,这帕金森三个字一下子扣在了我的头上,心里十分难过。为此我到了成都、北京和南京,去了许多大医院,看了许多高明的医生,想为我的帕金森正名。但是,出乎我的意料,几乎所有的医生都说我患的是帕金森氏病。失望之后只得承认这个事实。调整心态。人,总要活下去的。
   我来到了这个网页,心里很高兴,读了许多有关帕金森氏病知识的帖子,看到许多帕金森病友与疾病作斗争的感人的文章,我心里开始平和起来,我知道,在与病魔作斗争的坎坷道路上我有许多同伴和许多关爱我的人。我不孤独!
  我好希望能找到热心的病友在一起聊天发帖,一起交流病情感受,一起欣赏火红的夕阳。。。。

yuzhedi1 发表于 2006-11-7 11:31:26

您发病时间不算长,如果相信中医,不妨问问河南新密的王伟凡中医。

帕金森老翁 发表于 2006-11-7 18:26:32

yuxhedil:
    谢谢你,中药我也服过不少了,无非就是什么天麻钩藤饮之类的。成都北京的大中医院我都跑遍了,那些医生都说是头风,要平肝息风,没有什么用的。而且我也照着一些中医书给自己处了一些方子,也没有什么好处。而且,有些人打着中医的幌子骗钱,我也被骗了一次。是北京的什么医院,在报上打广告说他们的藏药能治帕金森病。我花了近千元购买了,但仍然没有什么效果。
    有本书上说,中医可以起一点神精保护作用,那也许有点道理,但到现在没看到有这样的中医处方。还有个广告说,人的大脑细胞只用了10%,还有90%有待开发,说他的药能激活这些有待开发的细胞。我看了这个广告,心里也有点动心。我与那打广告的人通话,那人说他们用的就是中药。那些药也无非是天麻钩藤饮之类的几味药,而且这种药贵得吓人。我觉得这个广告也无非是骗钱而已。
   不过,我还是感谢你的关心,谢谢!

帕金森老翁 发表于 2006-11-9 17:05:39

两年前,我被医生诊断为患了帕金森病,心里很难受,那时我刚退休,身体非常好,而且有许多的兴趣爱好,本来打算退休后好好过过新的退休生活,而且还可以发挥余热,体现一下自己的人生价值,但“帕金森”三个字把我打蒙了,加上自己蹒跚的脚步,僵硬的面容,颤抖的右手,结巴的语言,我几乎要崩溃了。
  但日子还得过下去。
  我不能倒下,我要抗争。
  我到书店里翻阅了不少的医学资料,购买了许多关于帕金森的书,努力让自己了解自己的病情程度和解决办法,尝试着服用资料中提到的药物,进行身体的康服锻经营锻练。我发现,帕金森病是不能被征服的,它要伴我走过这后半生,我只能同它和平相处。
我开始实践了。

帕金森老翁 发表于 2006-11-10 16:23:17

一些医学资料说,帕金森氏病,不管是原发性还是继发性的,在现在的医学条件下都是不治之病,也就是说,它会伴随你终身。我想。既然如此,你不妨把他当着你的朋友,与你和谐相处,直到你生命的最后一刻。换句话说,如是你已经被确认为患了帕金森氏病,你就应当有个良好的心态。怨天尤人不行,自抱自弃也不行,寻死觅活更不行。
    首先,专家们认为,帕金氏病虽然在现阶段还不能治愈,但是它不会影响你的寿命,有人做过统计。在左旋多马被应用于帕金氏病之前,死亡率是普通人寿命的三倍,但在左旋多巴被起用之后,死亡率就差不多持平了。因此。你姑且不用着急。人总是要去见阎王爷的。如是你忧心衷衷,惟恐短寿。倒不如这样想:说不定哪一天,你的帕金森病还是初期或者中期,就因为其它原因失去了生命,你为什么要对帕金森耿耿于怀呢。前不久。我有个同事,才五十多岁。因为儿子考上了大学。请了亲友坐了几席。酒喝得高兴,没想到血压升高,出现心肌醒死,还没有送到医院,便永远闭上了双眼。还有一位同事,也才四十多岁,正是事业鼎盛时期,正如日正中天,因为肝癌而夭折。我现在已经退休,至少也享受了几年的退休生活,帕金森又没有催我向死神握手,又有什么必要惶惶不可终日呢?(待续)

ssssssss 发表于 2006-11-10 18:50:24

您有这样好的心态,值得病友学习!欢迎你到新浪UC-生命之歌-帕金森病友之家聊天室与病友们视频交流!

帕金森老翁 发表于 2006-11-10 20:04:37

我不知道uc 是怎么进入的。
    你也是帕金森病友吗
    我是很想同病友交流的。谢谢你,Sailies!
    怎么这里的聊天室里没有人呢

邵明 发表于 2006-11-11 09:25:02

您好!
非常抱歉很晚才给您回帖,这个论坛我很少来.
我非常赞同您对疾病的态度,这是许多病友缺乏的.您有这样的胸襟,一定会使您在与帕金森病的斗争中获益很多.希望你多写一些这样的帖子,把您心得体会介绍给病友.
至于您的疾病是否为帕金森病,我不能下结论,我想知道您找过哪些医生看过,是谁给您下的诊断?
您要查一下脑电图和血压/脑血管方面的情况,因为您说的突然意识丧失,应该与那两种药没有关系,要考虑有无癫痫发作或者突然脑供血不足.

帕金森老翁 发表于 2006-11-11 18:25:26

邵明博士,
   很感谢你回了我的帖。更加感谢你对我的鼓励。
   我是两年前被诊断为帕金森氏病的。在这之前,我还没有退休,还在课堂上与青年学生朝夕相处。我很热爱生活,有多种兴趣爱好,身体除了有点胖以外,没有生过什么什么病。孩子们都说,我的退休生活一定是非常丰富多彩的。后来渐渐地,家人发现我的嘴唇震颤。但因为我看不到自己的嘴唇。也没有引起足够的重视。那年冬天,我在参加冬泳,早晨从水里起来后非常寒冷,便与别人一起打羽毛球。伤了右手,医生说是网球肘,于是进行了针炙、封闭等多种康复理疗。不久,右手的手指(中指、无名指和小指)开始微微的震颤。但能控制。而且,当我意识到手指在震颤的时候,震颤就自动消失了,当时我常常照镜子,十分希望能在镜子中看到自己手指的震颤,但总是达不到目的。
   那段时间我对上网开始感兴趣。常常上网到深夜,一天晚上,我十二点准时下机,我一站起来,便感到头部玄晕,迈开步子有不平衡的感觉。第二天早上,玄晕仍然存在,我便去了医院,做了CT检查,没发现有什么问题。做脑颅彩色多普检查,有脑椎锥基底供血不足的提示。我住了一个星期的医院,主要是输低右和丹参,觉得病不是那么严重了。但出了院。渐渐地,自己感到玄晕和不平衡的现象仍然存在。寒假期间,我到本地一家权威医院住院检查医治。又作了脑彩多,提示是有椎基底稍供血不足的情况。还作了核磁共振。提示有轻微的腔隙性梗塞。我是在没有明显好转的情况下出院的。出院时医生在出院证上下的结论是帕金森氏病、腔隙性梗塞、颈椎病。这样,我被第一次被诊断为帕金森氏病。
   后来我带着医院检查的影象去了成都华西医院(这是全省最有名的一所医院)诊治。一位老医生(主任医师)说我只是脑部有点状缺血的情况,还算不上腔隙性醒塞,另外一个女医生(副主任医师)说有轻微的帕金森氏病,但暂时不用服药。先针对供血不足开了一些药。然后我又去了成都最好的中医学院附属医院,一位主任医师对我作了检查,立即作了帕金森氏病的结论。我问是不是帕金森综合症,他说不是,就是原发性帕金森氏病,因为我的腔隙性梗塞较轻,不足以引起这些症状。并叫我开始服用美多巴。(而我是一年多后才开始服美多巴的,并且服得很少)
   去年夏天,我去了北京,到协和医院,北京医院、北京三医院和北京中医院找专家诊治,除北京中医院的一位老中医说不能定为帕金森以外,其余的医生都一致认为是帕金森氏病,而且说不可能是由于腔隙性梗塞引起的帕金森综合症,因为我的梗塞十分轻微。他们开的药也是帕金森氏病的常用药:安坦,金刚脘胺、美多巴等,只有一位医生开的药里包括了思吉宁,他说思吉宁有神精保护作用。然后,听说南京军区总医院在神经内科方面很有实力。我又去了南京,南京军区总医院两位专家也坚决认为我患的是帕金森氏病。既然众多专家学者医生均对我作出了帕金森病的诊断。我便基本上打掉了不是帕金森病的幻想,开始尊重现实,服用帕金森病的药物了。
  今年夏天,我有事要去南京,想趁机再到那里去找医生看看,临走之前,我去本地的医院作了脑部核磁共振的检查。还是原来给我作过核磁共振的医生检查的。因为是熟人,他检查得非常仔细。他指着照片高兴地告诉我说,脑部腔隙性梗塞已经不存在了,没发现有任何脑颅的病变提示。我去了南京鼓楼医院,那也是一家很有名的董院,先后找了两位专家,他们仍说我有帕金森氏病。看来,我是无法摆脱帕金森的魔掌了。
  从南京回来以后,我开始有规律地服用帕金森氏病的药物了。但病情时好时坏,帕金森氏病的权威药物美多巴也似乎没有起到什么作用。病得很严重的时候,右手震颤十分严重。不仅是手指,而且小臂和胳臂都剧烈震颤,必须用强烈的意志力才能稍有平息,但也只能是数分钟的事情。震颤使得整只右手肌肉酸痛,特别是以前患网球肘的那条肌肉。有时全身的各个关节都酸痛无力,象是干过了很重的体力劳动后的那种感觉。每天早上,我一迈开步子,在大脑深处就好象有一种莫名的难受。不是晕,也不是痛,说是恶心吧,位置又不在心脏,我就称这为“恶脑”吧,同时右手也开始震颤起来。根据我自己的感觉,手的震颤引起的难受远远赶不上“恶脑”。(但在我仔细读过的有关帕金森氏病的书籍和资料上从没提到过这种症状)。
  为了使自己好受些,我开始自己根据从书中得到的启示,特别是邵明博士的《帕金森病友指南》,自己调整用药。我托人在北京购得泰舒达和咪哆吡(就是以前用过的思吉宁seligeline),服用后觉得有比较明显的疗效。加之自己心态的调整和较强的体育锻练。现在病情比较稳定了。而且我现在已经停用了美多巴一周,停用了安坦三天,仍然感觉良好。只是刚服用泰舒达第二天中午发生的那次休克例外。
  邵明博士告诉我说咪哆吡和泰舒达这两种药都不会引起休克。我原来也从示发生过癫痫的症状。而且我几分钟恢复以后,没有任何不舒服的感觉。我仔细看了泰舒达的说明书。上面说,有病人在服用此药后有突然进入睡眠状态的情况,并警告开车的司机和进行机器操作的工人注意此事。我怀疑我的短暂休克是否与这种情况有关。我现在仍每天早上去游泳,但为了防止出现危险,我每天服泰舒达的时间是在从水里起来之后。邵明博士,你觉得这样行吗?
  遵照你的要求,我会常在这里发帖子谈论自己对帕金森病的态度和认识的。
  再一次谢谢你,邵明博博士!

                                   帕金森老翁
页: [1] 2
查看完整版本: 请问邵明博士