一个盲目的求诊者向各位患者咨询！
各位扭转痉孪的患者：我是贵州山区的一名重病患儿亲属，在此向各位求助！
我的小侄儿至四岁始，声音开始沙哑，并逐渐出现扭转痉孪的症状，从此开始了四处求医的漫长历程。就连看风水请鬼师等等的迷信活动都用上了，除了查出轻度脑积水外，一切都正常，因而迟迟无法确诊，无法医治。小孩现已有近9岁了，在省内各家大医院都看过，跑过重庆，两次到北京，在北京儿童医院、协合医院、宣武医院等大医院的确诊后，医生直接劝姐姐放弃治疗，并在年龄允许范围内另生一胎。但那毕竟是一个生命呀！姐姐没有放弃，仍四处借钱四处寻方子医治。我们作为亲属，疼痛的无法言语。两周前小孩发高烧，打退烧针后仍不退烧，后住院治疗第四天才退烧，却又引起轻度脑炎，现正在治疗中。
前两天进入这个网站查寻有关资料，发现有不少这类患者在网上。特来求助！以前我们都盲目的到处看病求医，接受各种各样的检查，结果是钱没用到刀尖上就用完了。我希望能在这里得到大家的帮助，给出一些可行的指点。我看到有患者作DBS手术，请问那是针对扭转痉孪的手术吗？在哪做？此类病的最好医疗机构在哪里？各请位有治疗经验的患者提供一些线索，让我们多一点希望！ edyany:您好！
扭转痉挛确实是一种非常痛苦且难治的病，目前没有征对这病的有效的治疗药物。安坦，氟哌啶醇可能对个别患者有所帮助，但也只能控制一些症状而已。可以说扭转痉挛患者都生活在水深火热之中、苦不堪言，度日如年。
目前唯一的治疗手段，也就是dbs手术，一般来说，效果还可以。但遗憾的是此手术费用昂贵，且不进入医保。
我觉的您外甥的病如确诊是扭转痉挛症的话，再到处盲目求医，或者听信什么祖传偏方、秘方等等并不可取。因为对此我深有体会，我患这病20年来，可以说从来没中断过治疗，不夸张地说吃过的中草药没一火车也有一卡车。只要一打听到什么好的治疗方法，总要千方百计去试一下，可最后，花了冤枉钱不说，除了失望还是失望。
下面这篇文章，可能对你会有所帮助，您看一下：
http://www.homefpd.com/xmb/viewthread.php?tid=2199 还是要 确诊才好 渡口：
谢谢你！请问这个手术费用大约是多少？有年龄限制吗？在哪里可以做这项手术呢？ 小外甥慢慢知道了自己的与众不同，人多面前他既使饿也只吃一点，他怕别人笑话自己的吃相；在学校，他要等所有的同学都走完了，他才起身离位，他怕同学们笑他……异样的眼光多了，他总低着头。病的痛苦，照顾的人更是不堪言痛。因为诸多的不一样，小外甥脾气非常不好，姐姐姐夫好不辛苦！给小外甥输液时，他们俩要一人一只手握着抓着。听姐姐说高烧最严重那几天要打麻醉才能进针，晚上才能入睡。因为手脚不停的乱动，针头常常扎破血管，输一次液要重复进针许多次，头扎不动了扎手，手扎不了又扎头。姐姐让他尽量别扭动，他说不是他要动，是手脚自己要动。他怕极了扎针，总隔几分钟就问一次妈妈进针处是否又肿了。
他是懂事的孩子，但疼痛总令他不能自已。 心里头有种酸酸的感觉,4岁起就与病魔作斗争,如今才9岁,体内的病魔更加的猖狂;不过可千万不要向那该死的病魔低头,一定要与它顽强的对抗,直至战胜它,我相信一定可以;
DBS价格在18W左右,如果需要植入的话确实要多多的进行咨询专家,有些问题必须弄个明白：就如现在植入还是等孩子长大后？DBS对这么小的孩子是否有效？如果现在有效,那在孩子成长发育期间,植入的DBS点位是否会因孩子的成长而发生移位？这些还是需要问个明白,毕竟DBS价格不翡 yhykkk说的很对，对于9岁的孩子现在适不适合做DBS确实要咨询过才能知道。 谢谢两位的答复！
我们一定努力，所有生命都有受到尊重的权力！ 渡口：
请问那个DBS手术如果成功的话，会恢复到什么状态？
谢谢！ 小外甥慢慢知道了自己的与众不同，人多面前他既使饿也只吃一点，他怕别人笑话自己的吃相；在学校，他要等所有的同学都走完了，他才起身离位，他怕同学们笑他……异样的眼光多了，他总低着头。病的痛苦，照顾的人更是不堪言痛。因为诸多的不一样，小外甥脾气非常不好，姐姐姐夫好不辛苦！给小外甥输液时，他们俩要一人一只手握着抓着。听姐姐说高烧最严重那几天要打麻醉才能进针，晚上才能入睡。因为手脚不停的乱动，针头常常扎破血管，输一次液要重复进针许多次，头扎不动了扎手，手扎不了又扎头。姐姐让他尽量别扭动，他说不是他要动，是手脚自己要动。他怕极了扎针，总隔几分钟就问一次妈妈进针处是否又肿了。
他是懂事的孩子，但疼痛总令他不能自已。
心好疼，我们也是从小学就起病，读书时代的种种造就了今天的心态，有人被磨的脸皮越来越厚，而有人被磨的越来越自卑。。。。
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