yhykkk 发表于 2003-3-9 10:44:00

“扭转痉挛”病症复发表现

大家好!
    我是上海的一个“扭转痉挛”患者,曾在网站上写过一篇文章,标题为‘坎坷人生’,随后就得到诸多网友的关心和帮助。在此我想把手术后病情复发症状表现与患友们交谈,希望能和患友们进行相互的沟通。
    根据有关专家的调查报告,在细胞刀手术半年后,决大多数扭转痉挛患者有不同程度的病情复发,而我是在手术后两星期病情就开始漫漫的恶化。起先是左手,手臂的肌肉开始僵硬,大母指使劲儿的向手心里扣,这样其他四个手指头也不听使唤跟着向手心弯曲,要他人费很大的劲儿才能把手指一根一根的搬开,在手指全部被搬开后,我才觉得整个人的身体有点放松,现在的症状还是这样。大概又过了一星期,我觉得左脚起步开始有些困难,随着日期的推移,脚指也和手指一样向下勾,走路时脚心不能着地,只能靠左脚外侧支撑着身体,走路觉得很累。更严重的是我的右手,在左手病情恶化后的第三周,右手的病症也开始有所恶化,同样和左手一样,肌肉的僵硬,整只手使劲的向背后扭曲,感觉就象是被什么东西缠绑主了,更糟的是右肩膀的那块肌肉很是酸痛,整只手臂一点都抬不起来,所有的这些病情复发的症状在手术前都没有过,我简直不敢相信恶运的降临,可事实就是如此的残酷,谁都无法改变过去,在那时我就好象是到了世界末日,整个人跌进万丈深渊,精神一下子的崩溃,没有一点反抗的能力,那种感觉比死还难受。
   时间过的飞快,一转眼两个春秋已过去,现在我的病情已基本固定,两只手臂的肌肉不再那么的酸痛,但如果要连续保持一个对正常人来说最简单的动作,比如用右手操作鼠标,时间不能太长,一般在两分钟左右,就要停下休息一会儿,换一种体态进行操作,否则整个人就觉得很累,右手臂的肌肉绷的很紧,也很酸痛。其实我很想早些与患友们交流 ,我想现在还算是不晚吧,希望有同类病情的患友看过这篇文章后能于我进行沟通、交谈病情的发展状况,让未免一起克服病魔的纠缠,同时也为甚少好心的专家、教授提供去真实的临床病症信息资料,让他们在今后能更好的治疗这类患者积累更多的临床经验。

康健 发表于 2003-5-6 19:19:01

看到这位病友的文章我的手脚都凉了,真的,我知道一个在疾病的旅途中跋涉的痛苦,个中的辛酸是任何没经历过的人所没有办法体会的。世上的病真是千奇百怪,没有人知道什么时候自己会突然一头撞上去,接着其状便很惨。
但是可能没有得病的人也难于体会到人对于正常的健康的生活的渴望是如何地强烈,甚至仅仅对于生存也是怎样的一种不舍,所以这个时候我们会焕发出的那种坚忍也是常人在常境中所难以想象的,只有我们自己知道,我们必须坚持下去,而且必须满怀希望地坚持下去,因为这是我们能够选择的唯一的一条路。
我很高兴发现这里,我不知道这个网站创办的初衷是什么,但我相信所有到这里的人都会对它深怀感激,因为在这里我感觉心灵上不再孤单(尽管到现在还没有人理我,呵呵,开玩笑的)

渡口 发表于 2003-5-7 10:25:13

康缘:
您好!非常高兴能认识一个新的病友。确实,我们这些患了肌张力障碍病的患者是不幸的,旁人是很难体会生这种病的痛苦和心灵的煎熬。所幸的是,今天我们终于有了一块交流的园地,一个相聚的家。
当然,家是大家的,需要大家来耕耘,希望有更多的肌张力障碍病患者到这里来,让我们一起来相互激励,分担苦难,一起走过寒冷的日子!

yhykkk 发表于 2003-5-7 10:34:15

康健,您好。看到在帕精森病网站您给我的回复,我深表感谢。如您所说,受着疾病折磨的那种痛苦常人无法感受到,我们一直在期盼有一天能摆脱这种疾病的折磨。随着医疗技术的进步,我们看到了一丝希望,但同时我们也不得不承认医疗仪器如此的昂贵,使得诸多患者无力去接受高科技的医疗治疗,特别是我们这种患有功能性疾病的患者,是需要一种特殊的医疗仪器来控制住疾病发展,可惜直至今日这种昂贵的医疗仪器没能被纳入医报范围,这使很多患者对此高科技医疗治疗望而却步。常人们都在为能过上小康生活而努力,希望将来的日子能越来越好,可对我来说这种小康生活只是个梦想而已,我只希望病情能得到早日的治疗,希望能摆脱疾病的折磨,希望能自己自理生活,哪怕生活有多么的艰苦,这是我唯一的期望。

发表于 1970-1-1 08:00:00

康健 发表于 2003-5-7 22:46:32

今天看到这么多温暖的话语让我开心好多,因为患我这种病的人很少,所以平时很难有深切的交流机会,找到这里真好,仿佛看到了兄弟姐妹。
真希望有一天我们能够象很健康的人那样放松地去享受生活,我一直存着这样的希望。相信大家也一样吧!有的时候我走在路上,晒在阳光里,觉得活着真好呀!
非典撞进了我们的生活,因为它的传染性强让大家如此恐惧,有时候想想生命的确脆弱,所以我就更加觉得应该快乐地过每一天。
自从那天发现了这里,我每天不管多晚都会来看看。
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