我该怎么办？――一个扭扭转痉挛病友的来信
这是一个扭转痉挛病友的来信，我做了一些修改，发了上来。我该怎么办？――一个扭扭转痉挛病友的来信
我是一个扭转痉挛患者，那是一种异常痛苦且难治的病。说真的，没得这病之前，我从没想到世上还有这么残酷和摧残人意志的病！
我出生在黑龙江东北部小兴安岭边的一个地方，那个地方除了树就是雪，记得以前有本电影叫“林海雪原”，就是我们那个地方！
在我 8岁的那年，我门家搬了下来（我门以前住的地方叫山上，现在住的叫山下）。刚般下来的时候，什么都感觉到新鲜，大冬天的跑到外面去看马车，也不觉的冷。
就这样，我在山下上了学，开始很好的 ，我的学习成绩在全班也是数一数二的，老师在家长会在也经常夸奖，为此，父母也感到很高兴的。
但是在上三年级的时候，不知什么原因，我的右手老是要往里翻，连写字也变的很困难。当时没办法，我就练左手写字。可后来情况发展的越来越糟糕，不知几时开始，连我的右脚也出现往里翻转，连上学也出现了困难。不得已，只能由哥哥用自行车送我上学，但当时我的哥哥也有病的（他12岁时开始出现症状，但他的症状比我轻很多，可以骑自行车）。
但厄运才刚刚开始，没多久，我的头就开始不住地往后仰，连学也没办法上了，只好退学。
爸爸带我去离家不远的城市伊春求医，好不容易挂上号，可大夫见了后。说还没见过我这样的病例，说看不了。没办法，只的回家。
那个时候，通讯还不发达，我们这信息也很闭塞的，父母见我的病日趋严重，又束手无策，只有整天地唉声叹气。
学不能上了，在家又没事。只有自己慢慢学点东西，（姐姐教我，可是我当时不懂事的，没好好学，还气我的姐姐）
在13岁的时候，听说河北有家医院可以治疗和我类似的病，于是爸爸借了钱背着我去河北。我的爸爸是个工人，一月也就100来元的工资，我的母亲不识字，没单位，那时妈妈在家门口摆摊做煎饼，每天凌晨3点就要起来干活，推石磨，把玉米磨碎，然后再摊成煎饼到中午11点才做完，最后还的出去卖。这么辛苦一天下来，才挣3元多钱。
到了河北，在医院作了手术，为了省钱，就提前出院了，可是到家后，把我脚上的石膏去掉，脚还是往里翻，根本没什么好转（当时打算把病看好了，再让哥哥去治的，因为我俩患的是同一样的病。）
总在家里呆着也不是个事，父母上我继续去上学，我哥哥继续每天用自行车带着我去上学。别看我半年没上学，我就复习了2个礼拜，就跟上了课，成绩还是排在前三名。
可我的病越来越严重，最后连凳子上也坐不住了，实在没办法再继续上学了。只得再次退学。回家的那天，连老师都感觉挺可惜的。
见我的病越来越厉害，父母不甘心，带我到哈尔滨去求医。最后确诊说是扭转痉挛症，是一种很少见的肌张力障碍病，也没什么好的药可治疗。
没办法，只能听天由命，任其发展了。可不幸的事又发生了，父亲在我21岁的时候突然患病去世了。家里的重担一下子全都压在了我母亲身上。我母亲是个很要强的女人，她为支撑起这个家，白天做煎饼，晚上在街上卖水果，就这样，省吃捡用的还的给我治病（那时我家好象没有吃上馒头的时候，吃的全是玉米面和白面和在 一起的干粮）
就这样过了几年，我的二个姐姐都工作、出嫁了，家里的日子算是好过点了，每天我就靠大量的安坦来勉强维持症状。可那个药副作用非常大，但不吃连生活自理都有困难。后来经过熟人介绍，我在一家家电修理部学徒，学了点手艺，（我在学的时候我就把药物去掉一半，那样虽然身体难受点，但是脑袋比较清醒），总算自己能挣到钱了，那个时候我就想多挣点钱，让别人看的起，让家里好过点。
可是好日子不长，我的哥哥又患上了糖尿病，为什么老天这么不公平啊，我哥哥本身就有病，真是雪上加霜啊，哥哥身体本来就虚弱，但那他还坚持上班，他很要强的，一般的苦他从来不说。
有一天我和我家邻居小孩聊天，他说他门学校那有一家开电脑游戏的经常爆满，生意很好。我想，自己的身体不好，在家开个电脑游戏，再修家电，两不耽误，不是挺好的吗（我门这的修家电的不少，效益都不好，没事的时候多）
于是，我和母亲商量，母亲同意了我的想法。 续2
那时我对电脑一点都不懂，连电脑是什么样的我都没见过的。我在二手市场买了几台586回来。刚开始的一个月来玩的人到是不少，但是因我不懂电脑，而且买的电脑又比较落后，老是坏，挣的钱全都花在了修电脑上。
就在这个时候，哥哥因糖尿病并发症去世了。我又没了一个亲人。同时因电脑老是坏，来玩的人越来越少。没有办法，只的把电脑卖了，只剩下两台比较好一点的。事后一算，辛苦了几个月子，赔了3000块。
慢慢地。我也学会了一点电脑知识，又去买了2台好的电脑，生意慢慢有了起色，就这样靠着这几台电脑，也能自己养活自己了。
但没多久，发现来玩的人又少起来了。我很纳闷，一打听，原来别的电脑房都开始上网了。大家都开始玩网络游戏了。没办法，只有硬着头皮也开通上网。但我的网吧是没照的，我知道这是不允许的，但领照需要20台电脑以上，这对我来说，根本不现实。但是为了生活，我只有这么偷着开了（当时我挣钱的目的是能让自己养活自己，让我的妈妈能少操劳一点）
可网吧开了没几天，网络管理中心来人把我 的电脑全拿走了，没办法，最后交了罚款，才把电脑拿了回来。母亲劝我别干了。我看到别人拿了要回来还是一样开，再说象我这样生了这种病也没别的事可干。就对母亲说，没事的。就这样，开了几个月，网络中心的人又来了，二话没说，把全部电脑拿走了。走时留下一句话，礼拜一去公安局听候处理。
礼拜一到了公安局，一个姓范的说：你小子他妈的挺厉害啊，还发展大了。我看他嘴里说脏话，就来气了，我说你说话能不能干净点。这句话可把他气坏了，说：你小子给我进来，然后把我叫到里屋，让一个记录员给我作记录，并说：你这样的人活在世上就是祸害，给社会添麻烦，怎么不去死啊，死一个就少一个啊 。
听了他的侮骂 ，我身体不住打颤，就象心里被人用刀割了一下， 我当时也不知道犯的什么邪，我竟然把我经常吃的安定片拿出来，把一瓶药全都到在了嘴里。
那个姓范说，你还拿吃药吓唬我，要,死就死，，死了更好，为国家省了粮食。我当时心里满是委屈，心想，你是人民警察，怎么能这么说话呢？生这病是我的错吗？那么多开网吧的，都没执照。为什么单单拿我开刀啊，
我走的时候，他们还嘲笑着说，怎么没死啊？你小子吓唬什么人，你吃的营养药吧。
回到家，药物开始发作，因为我吃的是属于安眠药一类的，短时间不会发作的，所以在公安局没有什么事的，就是有点迷糊。可是到家了，药性开始发作，我倒头就睡。
我也不知道什么时候，耳边传来我的母亲的声音，醒了吗？ 全（我的小名叫全），我当时不知道，迷迷呼呼的不知道说拉什么，然后又睡了过去。后来才知道医生给我洗了胃，已经昏迷一天一夜了，要是再晚送来几个小时的话，药物溶解，我就没的救了。亏了我回家睡觉的时候我的母亲把我衣服翻了一遍，她知道我身上有药的，因为我的病离不开那个药的。我妈才知道我把药全吃了，及时把我送到医院。
就这样昏迷了二天，慢慢的我开始清醒了，但是药物的药性还是让我胡乱的说胡话。母亲在床边就这样守着，慢慢的，我的大脑清醒了。母亲这才放心。（事后，我听别人说，母亲在我抢救的时候哭了一天一夜。我真傻，我为什么吃药啊，为什么啊，我怎么就这么傻啊）
我邻居听了我吃药的经过，说，不能就这样便宜那个侮辱你的警察，得找他评评理。于是，母亲在邻居的陪伴下去了公安局，可是到了公安局，他们说那天他们并没骂人，也没看见我在吞药，说我们根本就是吓编。我母亲只有回来了，说，算了。只要你没事就好，母亲是个善良的人，从来没和别人吵过架。可是邻居说不行。虽然网吧没执照，但他们不能侮辱人啊，得告他们，我说没证据，还是别告了，再说那边全是他们自己的人，他们说什么都有理的。邻居问我，你吃药的时候有掉在地上的吗，我说好象有的。邻居说，那去找找去，看看还有吗。第2天，我妈妈和邻居又去了公安局，到了那间办公室，邻居把沙发搬开，看底下是有一片药在那里。
当把这片药给局长他们看的时候，局长说你们先回去，我们调查一下吧。过了几天，局长答复说，医药费我们帮你出，这事就结了，本身你就是无照经营违法的。鸡蛋碰不过石头，见此，我的母亲也就答应了他的处理。
从那时起，我的母亲的身体就一天不如一天，一天早上8.点多母亲叫我帮她叫个车，说胸口疼，我赶紧叫了部车，邻居陪着我母亲去了医院。我身体不好，就没去。可怎么也没有想到，母亲这一去竟成了永别。9点的时候，邻居打电话要我赶快去医院，说我母亲不行了，我当时怎么也不相信这是真的，可当我赶到医时，母亲已经离开了人世。我脑袋一片空白，我哭着抱着母亲的身体，想让我亲爱的妈妈醒来，再看看您日夜牵挂的儿，和我说话，妈妈，妈妈。可是我的妈妈并没有象往常答应我。老天，为什么不幸的事全落在我身上啊，就连这世界留给我尽有的一点母爱也要给我夺去啊！
后来听邻居说，自从我那次住院回来后，我母亲就总说胸口疼，我们劝去看看，她就是不去，说没事的。就在上医院检查的时候，医生说住院，你妈还说，不能住的，家里没有人做饭啊。妈妈啊，我知道你的病是都是因我而起的，我为什么那么傻啊，如果我不吃药，你也不能有病啊，我怎么那么傻啊！有了病你怎么不去看啊。我为什么平时不问问你的身体啊。现在一切全晚了。我不停自责自己。
姐姐说，你就别干了，我们养的起你的，你就和我们一起回老家吧。但我不愿意靠别人生活， 就在我往想卖房子和电脑的时候，无意中在网上看到了北京玄武医院用毁损手术可以看我的病，我赶紧打电话咨询，可是当听到需要手术3次，光费用就的10万以上时，我的心都凉
了。
现在我还想再开我的网吧，但开的话还的被查，还的挨骂，还的被警察瞧不起，但是如果我不开的话，靠什么生活，什么时候能挣到我看病的钱？我现在真不知道该怎么办？有首歌说，我的未来不是梦！但生了我们这样的病还有未来吗？有吗？
我的QQ是304507356 电话：04583691492 :( 我不知道该说什么好,心情异常的沉重,我知道我们的病友一路走来有多艰难.
我有着爱我的爸爸妈妈,有着一份不错的工作,这一路我走的其实不是太辛苦,或许死的念头也曾划过我的脑海,可从来都没有那样做过.
小洋洋,要加油!要挺住哦! ;)
[编辑 - 4/28/05 作者： ranqinger] 看了渡口转过来的信我的心情也很沉重！！心里不由的酸酸的．
是啊，为什么所有的不幸都发生在他一个人的身上呢？老天为什么不眷顾他一下呢？？哪怕就一点点也好啊！！！！！
如此反反复复的埋怨、懊恼甚至怀疑自己的人生，你的生活就回有好转吗？你的亲人就会回来吗？不会的！！永远不会的！！那么只有你自己勇敢的去面对它，坚强起来！！人不可能永远都走狗屎运的～这只不过是暂时的啊，也许时间长久了些，但你应该有信心渡过你这一生的难关！！还有许多好心的人会帮助你的．不是吗？
我想你不应该在做你现在的工作啦，不会长久的．还是学一些技术性的专业，这对于你来说会好起来的！！
别趴下，昂起头去体验生活带给你的乐趣！！！！ 洋洋坚强起来，明天的路途还长的很，让我们共同携手前进； 盗版 :D 心情沉重！
:( 有多少饱受疾病折磨的心灵遭受着这双重甚至多重的重创！
社会保障能力低下对病友们中间频频发生自杀悲剧负有不可推卸的责任
我就知道一个我们浙江的一个扭转痉挛病友，几年前，因不堪忍受病的折磨和对未来的迷茫，在绝望之中，最后选择了不归路。
精神上的煎熬有时比肉体上的痛苦还要令人难受。生活没了希望，未来变的迷茫，于是，生命在旋涡中打转，某些时刻，任你怎么坚强，实在是撑不过去。而社会又没有一种援助机制来引导、排泄这种绝望的心理，于是，结束便成了当时唯一的选择。
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