[求助]热线传呼：患上怪病近十年 求医无门实难捱!上海金利民
[求助]热线传呼：患上怪病近十年 求医无门实难捱!上海金利民?http://www.shotv.com/etnews/otvnews...100005794.htm?
大家好，现在接听热线传呼。家住浦东杨思的金先生给我们来电诉说了自己持续了近10年的痛苦，原因是他得了一种怪病，越来越严重，让自己苦不堪言。到底是什么病这么折腾人呢？一起来看看广角记者孟立蓬和实习生张嘉韦的采访报道。
??（实况金利民：24小时，一分钟都不间断地抽动。一分钟要抽100次左右。睡下的时候抽得最厉害，最起码（每分钟）120次左右，而且不间断地抽。）金先生得的怪病就是食道上端的咽喉的肌肉上下不停的抽动，除了说话的时候，他时时刻刻都要面对这样的痛苦，甚至连基本的睡眠也难以保证。（实况金利民：晚上不能睡觉，晚上就是这样躺着，不行了就是听半导体相伴到黎明，实在累得不行了睡半小时又抽醒了，吃了安定也没用。）金先生说他现在即使每天靠着安眠药来维持，平均也只能睡上三个小时。（实况金利民的妻子：晚上我醒过来，老是看到他坐着在抽，抽得脸都抖动了。）十年来，金先生为了自己的病，几乎跑遍了上海的各大医院，但却没有得到最后的确诊。（实况金利民：专家门诊几乎每个都看过了，不少医生都说从来没看到过。）这种怪病虽然表现在口腔内的上腭部，但却影响到金先生身体的其他器官。10年的患病过程中，金先生好几次晕倒，还两次收到了医院的病危通知书。最近还有医院请专家为他进行会诊，但最后也没有明确的诊断。（实况金利民：这个病抽的是生命中枢，影响呼吸，影响心脏。我现在心脏也不好了，心肌肥厚了，呼吸加重了，抽的时候耳朵痛。片子拍出来我的胸膈抬高了,说明胸肌也抽动了。）金先生的病情引起了公利医院耳鼻喉科张治军博士的关注，在查阅了大量的资料并请教了自己的导师后，他对金先生的病情做出了自己初步的推测。（实况公利医院张治军博士：这个病从临床表现来看是一个节律性的腭咽阵挛，现在目前认为这个病与中枢神经，就是脑干病变有关系，但是通过他的磁共振检查没有发现这方面的证据。）没有为自己的诊断找到依据，张博士觉得金先生得的病实在是怪，只能为他进行保守治疗。（实况公利医院张治军博士：首先考虑对他没有明显的损害，这是一个，要是治疗本身的痛苦比他现在的痛苦还要大，那么这个治疗是要放弃，我们选择对他损伤比较小，影响干扰比较小的治疗方法。）张博士还介绍说，这个病在病理上也比较特殊。（实况公利医院张治军博士：他的病是一种边缘性疾病，和各个科室有交叉。超过了单一某一科室的特点，所以比较复杂。）因为十分罕见，金先生的病被当作一个医学课题来研究。（实况金利民：我在华山医院看病的时候，医生看了奇怪，叫我明天一定来，帮帮他们医学教学方面的忙，给他拍个电影。）金先生已经在疾病的折磨中走过了漫长的10年，他说真希望这种痛苦的梦魇能够快点终结。（实况金利民：科学到这么发达的程度，（想知道）什么原因造成的，我被折磨的太痛苦了。）为了看病，金先生花去了很多积蓄和精力，家里还有个上大学的儿子，日子过得紧巴巴的。（实况金利民的妻子：他是我们一家的栋梁，倒下了怎么办，我孩子还在念书。我希望有好的教授专家帮他把病治好。）
我跑遍了上海的各大医院，看了这么多年的专家门诊。89年，我因病昏迷，被送到仁济医院，做心电图发现，有异常Q波。医生们误认为，我昏迷的原因是，心脏原因引发的，给我做过心脏导管插入检查，并在心肌上挖了几小块肉，做切片检查。最后，以不能用心脏问题，解释我的症状，就这样住了半年多医院。因为当时，我自己感觉胸隔抽紧，因为当时，咽喉部没明显抽动。而且，不像以后越来越厉害了，旁人能明显看到了。当时住院时，医生给我，口服心得安，后来我发现，吃该药更使我难受了。我曾在大医院里做过24小时脑电图，结论属正常范围内。再次谢谢专家关爱！睡下的时候抽得最厉害，最起码（每分钟）120次左右，而且不间断地抽。）金先生得的怪病就是食道上端的咽喉的肌肉上下不停的抽动，除了说话的时候，他时时刻刻都要面对这样的痛苦，甚至连基本的睡眠也难以保证。（实况金利民：晚上不能睡觉，晚上就是这样躺着，不行了就是听半导体相伴到黎明，实在累得不行了睡半小时又抽醒了，吃了安定也没用。我在睡着、甚至在手术麻醉的时候，仍抽得厉害。因此，与心理科无关。该科医生也是这样认为的。我多次做过，头颅通和颈部的磁共振检查。头颅没有发现什么病因。颈部发现有颈锥骨质增生。骨科医生认为，人到中年，有颈锥骨质增生，是很普遍的。进食时，基本上无恶心、呕吐等生理现象。但有反流的现象，这可能是，与其抽动有关。因此，多次做胃镜、做吞钡造影，发现有逆气的现象。多次拍胸片，提示胸隔抬高。我几年前，住过瑞金医院，陈生弟教授看过我的病。做过脑部、颈部、核磁共震检查，并做过24小时脑电图。最后，陈生弟教授，没有搞清楚病因，无效出院。我已经用氯硝安定10多年了。用该药，并未能减轻症状，但是停用该药，却浑身难受，这可能上瘾了。而且，用该药浑身乏力、双腿发软。跑遍了上海的各大医院，看了这么多年的专家门诊。我身患痛苦！！！
如上海东方电视台的，“东视新闻”的，“热线传呼”所实况报道的，至今尚未诊断明确的“怪病”。我最需要的是，希望医学界等人士，为我摆脱，如此原因不明的、日夜不间断的痛苦的折磨！求 助！！！我痛苦！！！我痛苦！！！我痛苦！！！请尊敬的版主 、专家医生、医学界等人士，能否予以指导！！！谢谢！神经外科,耳鼻喉科,还有口腔外科.我跑遍了。至今尚未明确诊断。
我曾多次在华山医院，看蒋雨平、秦震等教授，神经内、外科的专家门诊。我在华山医院看病的时候，蒋雨平教授，亲自为我拍电影。不见效。去过长征医院的五官科 住院手术不见效。我看过中医。试过疏通经络神经！不见效。去过长征医院的五官科 住院手术不见效。祝好人一生平安！ 我跑遍了上海的各大医院，看了这么多年的专家门诊。89年，我因病昏迷，被送到仁济医院，做心电图发现，有异常Q波。医生们误认为，该病人昏迷的原因是，心脏原因引发的，给该病人做过心脏导管插入检查，并在心肌上挖了几小块肉，做切片检查。最后，以不能用心脏问题，解释我的症状，就这样住了半年多医院。因为当时，该病人自己感觉胸隔抽紧，因为当时，咽喉部没明显抽动。而且，不像以后越来越厉害了，旁人能明显看到了。90年我住瑞金医院的五官科，94年该病人住瑞金医院的五官科，95年因病昏迷，住瑞金医院的神经内科，2000年该病人住长征的五官科手术不见效。我在长达十多年期间，跑遍了上海的各大医院，看了这么多年的专家门诊。住了以上多家大医院，并多次手术、检查，但至今病因不明！（不包括无数次住急诊室和区级医院！）
-- 看了这么多年的专家门诊。专家们未诊断我的病是，肌张力障碍疾病。求 助！！！我痛苦！！！我痛苦！！！我痛苦！！！请尊敬的版主 、专家医生、医学界等人士，能否予以指导！！！谢谢！ 谢谢！尊敬的梅的关爱！！！我去过长征医院的五官科住院使用肉毒素手术不见效。
我化验报告正常。曾在大医院里做过24小时脑电图，多次做过，头颅通和颈部的磁共振检查。头颅没有发现什么病因。结论属正常范围内。我睡下的时候抽得最厉害，最起码（每分钟）120次左右，而且不间断地抽。）得的怪病就是食道上端的咽喉的肌肉上下不停的抽动，我时时刻刻都要面对这样的痛苦，甚至连基本的睡眠也难以保证。实在累得不行了睡半小时又抽醒了，吃了安定也没用。该病人在睡着、甚至在手术麻醉的时候，仍抽得厉害。因此，与心理科无关。去过长征医院的五官科 住院手术不见效。进食时，基本上无恶心、呕吐等生理现象。但有反流的现象，这可能是，与其抽动有关。因此，多次做胃镜、做吞钡造影，发现有逆气的现象。多次拍胸片，提示胸隔抬高。神经外科,耳鼻喉科,还有口腔外科.我跑遍了。至今尚未明确诊断。我 曾在 神经科学论坛 上，有位专家医生,给予以下指导:“可能属于抽动秽语症等神经肌张力障碍疾病，可以试一试脑深部刺激（DBS），刺激丘脑底核，长海医院做过一例，但没这么重。长海医院神经外科脑专家认为，该病人很可能是，一种叫肌张力障碍疾病。试一试，脑起搏器治疗。脑起搏器治疗，是打开头颅将脑起搏器装入头颅。是如心脏起搏器同样原理。脑起搏器治疗，要20多万元，5-10年又要换一下，不能享用医保！！！该病人，已经在漫长的10多年，为了看病，花去了很多积蓄和精力，家里还有个上学的儿子！ 求 助！！！我痛苦！！！我痛苦！！！我痛苦！！！请尊敬的版主 、专家医生、医学界等人士，能否予以指导！！！谢谢！ 谢谢！尊敬的王洁的关爱！！！我住院长征医院的五官科使用肉毒素手术不见效。 晚上不能睡觉，晚上就是这样躺着，不行了就是听半导体相伴到黎明，实在累得不行了睡半小时又抽醒了，吃了安定也没用。我在睡着、甚至在手术麻醉的时候，仍抽得厉害。因此，与心理科无关。该科医生也是这样认为的。我多次做过，头颅通和颈部的磁共振检查。头颅没有发现什么病因。颈部发现有颈锥骨质增生。骨科医生认为，人到中年，有颈锥骨质增生，是很普遍的。进食时，基本上无恶心、呕吐等生理现象。但有反流的现象，这可能是，与其抽动有关。因此，多次做胃镜、做吞钡造影，发现有逆气的现象。多次拍胸片，提示胸隔抬高。我几年前，住过瑞金医院，陈生弟教授看过我的病。做过脑部、颈部、核磁共震检查，并做过24小时脑电图。最后，陈生弟教授，没有搞清楚病因，无效出院。我已经用氯硝安定10多年了。用该药，并未能减轻症状，但是停用该药，却浑身难受，这可能上瘾了。而且，用该药浑身乏力、双腿发软。跑遍了上海的各大医院，看了这么多年的专家门诊。我身患痛苦！！！
如上海东方电视台的，“东视新闻”的，“热线传呼”所实况报道的，至今尚未诊断明确的“怪病”。我最需要的是，希望医学界等人士，为我摆脱，如此原因不明的、日夜不间断的痛苦的折磨！求 助！！！我痛苦！！！我痛苦！！！我痛苦！！！请尊敬的版主 、专家医生、医学界等人士，能否予以指导！！！谢谢！神经外科,耳鼻喉科,还有口腔外科.我跑遍了。至今尚未明确诊断。
我曾多次在华山医院，看蒋雨平、秦震等教授，神经内、外科的专家门诊。我在华山医院看病的时候，蒋雨平教授，亲自为我拍电影。不见效。去过长征医院的五官科 住院手术不见效。去过长征医院的五官科 住院手术不见效。祝好人一生平安！ 上海：金利民于即时
感谢，尊敬的管理员专家的关爱。我的怪病，是否属于神经肌张力障碍疾病！我曾多次在华山医院，看蒋雨平、秦震等教授，神经内、外科的专家门诊。我在华山医院看病的时候，蒋雨平教授，亲自为我拍电影。我已经用氯硝安定10多年了。用该药，并未能减轻症状，但是停用该药，却浑身难受，这可能上瘾了。而且，用该药浑身乏力、双腿发软。感谢，尊敬wangjian专家的关爱。尊敬的wangjian管理员专家，是否是华山医院管理员专家？如何与您约个时间，到华山医院来看病？我的怪病，是媒体跟踪关注、报道的病例！并且，受到如，上海东方电视台的“东视新闻”、报社等众多媒体的重视！
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感谢，尊敬的管理员专家的关爱。我曾多次在华山医院，看蒋雨平、秦震等教授，神经内、外科的专家门诊。我在华山医院看病的时候，蒋雨平教授，亲自为我拍电影。我已经用氯硝安定10多年了。用该药，并未能减轻症状，但是停用该药，却浑身难受，这可能上瘾了。而且，用该药浑身乏力、双腿发软。感谢，尊敬专家的关爱。我的怪病，是媒体跟踪关注、报道的病例！并且，受到如，上海东方电视台的“东视新闻”、报社等众多媒体的重视！
http://www.shotv.com/etnews/otvnews/bbxw/p...33100005794.htm /> 89年，我因病昏迷，被送到仁济医院，做心电图发现，有异常Q波。医生们误认为，我昏迷的原因是，心脏原因引发的，给我做过心脏导管插入检查，并在心肌上挖了几小块肉，做切片检查。最后，以不能用心脏问题，解释我的症状，就这样住了半年多医院。因为当时，我自己感觉胸隔抽紧，因为当时，咽喉部没明显抽动。而且，不像以后越来越厉害了，旁人能明显看到了。当时住院时，医生给我，口服心得安，后来我发现，吃该药更使我难受了。 我在89年再次昏迷经过，我感到胸部憋的慌，这可能是胸隔肌抽动所致。昏迷的时间，2分钟左右。瑞金医院，陈生弟教授看过我的病。做过脑部、颈部、核磁共震检查，并做过24小时脑电图。最后，陈生弟教授，没有搞清楚病因，无效出院。我已经用氯硝安定10多年了。用该药，并未能减轻症状，但是停用该药，却浑身难受，这可能上瘾了。而且，用该药浑身乏力、双腿发软。多次做过，头颅通和颈部的磁共振检查。头颅没有发现什么病因。颈部发现有颈锥骨质增生。骨科医生认为，人到中年，有颈锥骨质增生，是很普遍的。进食时，基本上无恶心、呕吐等生理现象。但有反流的现象，这可能是，与其抽动有关。因此，多次做胃镜、做吞钡造影，发现有逆气的现象。多次拍胸片，提示胸隔抬高。神经外科,耳鼻喉科,还有口腔外科.我跑遍了。至今尚未明确诊断。我曾多次在华山医院，看蒋雨平、秦震等教授，神经内、外科的专家门诊。我在华山医院看病的时候，蒋雨平教授，亲自为我拍电影。不见效。去过长征医院的五官科 住院手术不见效。我睡下的时候抽得最厉害，最起码每分钟100次左右，而且不间断地抽。）得的怪病就是食道上端的咽喉的肌肉上下不停的抽动连基本的睡眠也难以保证。实在累得不行了睡半小时又抽醒了，吃了安定也没用。我在睡着、甚至在手术麻醉的时候，仍抽得厉害。因此，与心理科无关。我睡着时每分钟心率最起码在80-90次左右。感谢，尊敬的 专家 的关爱。 感谢，尊敬的管理员专家的关爱。我曾多次在华山医院，看蒋雨平、秦震等教授，神经内、外科的专家门诊。我在华山医院看病的时候，蒋雨平教授，亲自为我拍电影。我已经用氯硝安定10多年了。用该药，并未能减轻症状，但是停用该药，却浑身难受，这可能上瘾了。而且，用该药浑身乏力、双腿发软。感谢，尊敬专家的关爱。我的怪病，是媒体跟踪关注、报道的病例！并且，受到如，上海东方电视台的“东视新闻”、报社等众多媒体的重视！
http://www.shotv.com/etnews/otvnews/bbxw/p...33100005794.htm /> 感谢，尊敬的家管理员 的关爱。我抽动的次数加快后，心跳加快！我自已感觉抽动的次数与心跳的次数有关！ 感谢，尊敬的邵明、顾宏专家医生的关爱。跑遍了上海的各大医院，看了这么多年的专家门诊。专家医生，未诊断我帕金森病。我不知，我的病，是否如以上专家医生，所认为很可能是一种叫肌张力障碍疾病。我请神经内、外科的专家予以指导！！！