真想 发表于 2003-12-15 19:02:43

DBS失望者求助

我是一患扭转痉挛疾病已二十五年的患者，现为电气工程师，从事设计工作。由于二000年在北京306医院做了苍白球双侧毁损手术，本人于近日在杭州邵逸夫医院准备做DBS手术时，专家会诊结果为基本无效。我好生失望！我近日常觉得双脚无力，双手麻木。不知是否病情恶化的迹象。各位网友有何高见？

ranqinger 发表于 2003-12-16 08:37:34

现在谁也说不准做了苍白球双侧毁损手术的扭转痉挛患者再做DBS有没有效？我们都在等待。。。。。。

渡口 发表于 2003-12-16 12:25:40

真想:您好！  

您是建德的吗， 邵逸夫医院做过扭转痉挛的DBS病例吗？

yhykkk 发表于 2003-12-16 16:40:56

真想，您好。
我也是个扭转痉挛患者，和您一样三年前，也就是2000年在上海一家医院被医生强迫地做了双侧苍白球手术，所以没您那么幸运，术后二周病情就开始恶化，直至今日还是如此；在得知您发出的这一消息后，我也非常地失望，而现在只有无奈的期望、期望奇迹的发生。
对于你说到的病症表现我没有碰到，病情刚开始恶化时不同于您病情的复发，当时就感觉到手臂不由自主的向背后扭转，肌肉越来越僵硬，行动很困难的，如果连续保持一个相同的动作就会觉得肌肉很酸，必须还一个姿态，否则就如您说的那样，手开始麻木，三年已过，我也就这样傲过来了，想到将来，奇迹不知何时出现...？
再请教一个问题，邵逸夫医院给您做出这个诊断结论的依据是什么？

真想 发表于 2003-12-19 18:40:22

渡口先生：您好！
    感谢您给里了我们一个沟通的环境，据我所知，邵逸夫医院只做过帕金森DBS手术，对扭转痉孪手术我应该是第一例。但我觉得医院还是比较负责的，他们将我的脑部磁共振片子发给华山医院、瑞金医院等专家会诊。最终结果也能如实相告。我想：他们比那些赚了钱再说的医院好多了！

lpwyy 发表于 2004-3-2 09:07:54

想知道你们都是浙江的吗？或者都还是杭州的？我是杭州的。得了这个病我真的确良很闷。但我不想在家人和同事面前表露只是想在这个家里找个人聊聊

ranqinger 发表于 2004-3-2 12:24:09

渡口  好象离你比较近哦

渡口 发表于 2004-3-2 14:08:23

想知道你们都是浙江的吗？或者都还是杭州的？我是杭州的。得了这个病我真的确良很闷。但我不想在家人和同事面前表露只是想在这个家里找个人聊聊


您好，lpwyy，是啊，我和“真想”也是杭州的，您也是扭转痉挛症吗？说真的，以前很少遇到患相类病的病友。到医院去，一般的神经科大夫也很少碰到过我们这样的临床患者，医生感到辣手，自己也觉的沮丧。

好在邵明博士创办的“中华帕金森病友之家”为我们开设了这一国内唯一的扭转痉挛等肌张力障碍患者的交流园地。虽然我们痛苦的呐喊很微弱，但毕竟我们有了一个可以倾诉的家！
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