hlyws 发表于 2012-6-12 22:36:26

请教病友以及邵大夫一些问题

脑起搏器的手术不知道论坛里有没有做过的病友?这个东西做了以后患者的病情到底有多少改变?例如:晚上睡觉是否可以翻身?上厕所?自己吃饭等等?我的父亲患帕金森已经14年,2006右侧做过干细胞移植手术,2011年左侧病情开始加重,左侧的情况根据我父亲的描述是震颤和僵直,每天只吃美多巴三次,每次二分之一,现在改成只是每天早晨吃二分之一的美多巴,原因是我父亲吃完美多巴以后眼睛长时间很难睁开,到了关期时,痛苦会翻倍增加,因为我父亲是中医,他自己称作是药物毒性太大,自从看了中央十套的走进科学栏目里的两个视频,都是介绍脑起搏器的案例,一个是天坛医院做的DBS,一个是在西安唐都医院做的DBS,两个手术不同的是:天坛医院用的是国产脑起搏器,是作为临床试验用的,唐都医院用的是进口美敦力的脑起搏器,是免费给河南一个特困家庭患者做的手术,两个视频里的患者做完手术后情况都是非常棒的,天坛医院的患者是57岁的男性,做完半年后竟然可以在家画画,唐都医院的患者是一个20几岁的小伙,做完以后可以自由跳台阶,效果可以说和正常人没区别,我父亲和我看完这两个视频以后就想筹备做DBS手术,结果在网上了解后有些迟疑了,因为所看到的帖子都是手术效果不佳,甚至是失败的,反倒不如不做手术之前的情况,刚好在和我们相同的地方有个患者在唐都医院做了DBS手术,这个患者也是右侧丘脑毁损术,左侧脑起搏器,我去拜访了这名患者,患者说效果不是很理想,和宣传的效果有很大差距,他们也折腾了两次,第一次效果不佳去医院复查,医生说电池可能有问题,结果他们也换了电池,还是没有解决问题,医生也搞不清楚没办法,事情只好不了了之,所以我诚恳的希望看到帖子的做过脑起搏器的患者家属或者本人能简单描述一下你们做完以后的情况,在此感激不尽,同时也希望邵明大夫能发表一下自己的见解,脑起搏器是不是只能改善震颤?谢谢!

小鱼儿yx 发表于 2012-6-13 08:19:02

楼主您好。请问你父亲右侧做的干细胞移植手术,那右侧现在情况怎样啊?在哪里做的啊?因为我在网上也看到北京有很多医院宣传干细胞移植手术,但是我不清楚这个手术效果到底怎样,费用及术后的副作用等。很担心。恳请你给详细的说一下。谢谢了!

hlyws 发表于 2012-6-13 10:21:39

小鱼儿yx 发表于 2012-6-13 08:19 static/image/common/back.gif
楼主您好。请问你父亲右侧做的干细胞移植手术,那右侧现在情况怎样啊?在哪里做的啊?因为我在网上也看到北 ...

我们在北京海军总医院做的干细胞移植手术,手术是丘脑毁损术加干细胞移植,丘脑毁损术是成功的,干细胞移植是失败的,当时费用是花了不到4万元,副作用主要是右侧的手和腿自主控制程度不灵活,例如用手拿东西很慢。

邵明 发表于 2012-6-13 13:07:46

本帖最后由 邵明 于 2012-6-13 13:08 编辑

DBS手术是目前最有效的手术方法,其优点是不破坏脑组织,可以随着疾病的进展调节刺激的参数,从而在较长的时间内改善患者的生活质量。为什么会出现术后患者的不同说法呢?首先,有些手术的患者可能根本就不是PD,而是帕金森综合征,当然效果不好。其次是手术电极的位置放置不准确;第三,术后管理不佳,参数调节不到位;第四,手术后药物应用不合理。第五,由于疾病的进展,疗效可能会有减退。但是,如果在药物的确不能解决问题的情况下,选择DBS的确是不错方法。

hlyws 发表于 2012-6-13 20:51:30

邵明 发表于 2012-6-13 13:07 static/image/common/back.gif
DBS手术是目前最有效的手术方法,其优点是不破坏脑组织,可以随着疾病的进展调节刺激的参数,从而在较长的时 ...

邵大夫你好,我也了解过一些帕金森患者,据我所了解的,只有我父亲在服用美多巴后出现眼睛长时间睁不开,和其他患者相比,药量都是一样的,每次半片,另外,在关期口水很多,痰也多,开期相对来说口水和痰少了许多,多的程度可以说5分钟就得吐一次口水或者痰,我父亲说这是美多巴的副作用,但是我父亲毕竟是中医,对西药的药理可能不是很清楚,所以我想问问你对这种情况的看法和理解,谢谢。

小鱼儿yx 发表于 2012-6-13 23:46:12

hlyws 发表于 2012-6-13 10:21 static/image/common/back.gif
我们在北京海军总医院做的干细胞移植手术,手术是丘脑毁损术加干细胞移植,丘脑毁损术是成功的,干细胞移 ...

那丘脑毁损手术成功后,术前和术后比较,哪些症状有所改变?您说副作用是右侧的手和腿自主控制程度不灵活,那意思术前还是比较灵活?除了副作用,那改善的症状(即正面作用)是否一直还保持的不错,有复发现象吗?还有您父亲年龄多大了?因为我爸刚60岁,想治疗,但是DBS花不起啊.....真的很痛苦!

邵明 发表于 2012-6-16 09:25:45

小鱼儿yx 发表于 2012-6-13 23:46 static/image/common/back.gif
那丘脑毁损手术成功后,术前和术后比较,哪些症状有所改变?您说副作用是右侧的手和腿自主控制程度不灵活 ...

毁损术对震颤的效果还可以,但对僵直和运动迟缓的作用不能长久保持,大约2年左右,副作用有平u衡障碍、吞咽困难等。国产的DBS快出来了,再等等,别做毁损手术!

邵明 发表于 2012-6-16 09:26:40

hlyws 发表于 2012-6-13 20:51 static/image/common/back.gif
邵大夫你好,我也了解过一些帕金森患者,据我所了解的,只有我父亲在服用美多巴后出现眼睛长时间睁不开, ...

这是开期异动症的表现

hlyws 发表于 2012-6-16 21:33:29

小鱼儿yx 发表于 2012-6-13 23:46 static/image/common/back.gif
那丘脑毁损手术成功后,术前和术后比较,哪些症状有所改变?您说副作用是右侧的手和腿自主控制程度不灵活 ...

我父亲今年63岁,毁损术手术前和手术后的最明显比较是,震颤没有了,我父亲做了毁损术到现在五年了,还没有复发的表现,因为我父亲左侧没有做手术,据他自己的对比,认为右侧舒服,左侧痛苦,不过我建议还是不要做毁损术,毕竟国产的DBS快出来了费用会降一半多,我打电话问过厂家了,他们说估计到明年上半年投入生产,我现在想给我爸做单侧DBS也很犹豫,不知道效果怎么样?

hlyws 发表于 2012-6-16 21:36:48

邵明 发表于 2012-6-16 09:26 static/image/common/back.gif
这是开期异动症的表现

邵大夫,以你的临床经验怎么看待一侧毁损术,一侧DBS?这种不同的手术,最后到底给患者能减少多少痛苦?另外手术后会不会有新问题出现?如果有该如何解决或者避免?谢谢!
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