各位好！
一直以为没有人跟我一样，也一直以为自己的病一点也不严重，不就是走路的时候人家看起来怪怪的吗？不就是写字的时候特别慢，人家看起来吃力吗？有什么呀？十年都这么过来了。我以为我这辈子最坏也就这样了，可谁知道又会严重到了脖子，现在一走路脖子就拼命往后仰，我挂在嘴边的一句话就是：坐着的时候象个人，走路的时候吓死人。 ranqinger:您好！欢迎您的到来！从您的描述来看，应该也是和我一样的“扭转痉挛症”吧？
记得，我最初出现症状也是从手和脚开始的，后来才出现了头部症状。不过，一直到现在，手和脚的症状到没见厉害，只是现在头的扭动和扭转的特别厉害。
患“扭转痉挛”这么多年，以前碰到的患同样病的病友很少。希望今后我们能多交流！ 我也是手脚没变化，就是头部越来越厉害了。
本来我一直没有吃药的，但同事说我在严重了，要我赶紧去看，在华山住了一个月医院，也吃了一个月的药，没有好转，反而严重了。唉！本来我走路别人看着累可自己不累的，华山出来连路都不知道怎么走了，现在走路自己累，人家看了更累。命苦啊~~~~~~~~~~~~ ranqinger:您好！
很高兴在此于您相识，和您一样，可以说我们同命相联，甚至比您更糟。
我是一个自出生起就患有扭转痉挛症，从小到大20多年来身体各部位的动作已习惯而定型，可是恶运却偏偏降临在我头上，三年前那次罪恶的手术，我被那些自以为是、狂妄自大的家伙强行的实施了所谓的高科技细胞刀手术，现在的生活已不能自立，面对这样的一个人生悲剧，我并没有放弃对未来美好生活的向往，重新开始，对我来说，这也是一种最积极的生活方式，希望您也不要向病魔低头。
顺便问一下，您是否和我一样家也住在上海吗？ 我不是上海人。
但从我小时候发病开始，我就在华山看的，他们是哪儿有病医哪儿。华山给我的打击好大哦，一个月的时间把我从一个爱讲话，天天笑的的人变成了现在这个自己看了都讨厌的人。
“这个病我没见过，不会治不知道怎么用药，也没兴趣治”。这句话是查房时一个教授讲的，她以为我听不懂上海话。上海话是不太懂，但我懂了了前面的两句，后面一句没听懂。我知道我的病难看，每个见过我的医生都在摇头，我感谢她讲了实话。
当她走出病房，同病房的一个上海奶奶在替我抱不平了，“怎么可以这样讲话？怎么可以这样讲话？小姑娘你别听她胡说。。。”奶奶复述了她的话，我哭了 ramqinger,你好！
还那位老奶奶有见识，你看现代科技打破了那位教授的观念，她现在也一定有兴趣了！
你一定要坚强，明天还会更美！ 嘿嘿 这句话可是人家9月份说的 才一个月不到的时间 这位教授可不见得会对我们这种病感兴趣哦
不过没关系 在有个医生说我治不好的时候让我遇到了你们 让我看见了生的希望 虽然20多万离我很遥远 但它毕竟是希望 知道此事，真是大为镇静，而且是可悲的一幕，居然有这等教授在上海这个市级医院混荡，我作为一个上海人，真为这教授所说的“鸟话”而感到羞耻。
我们患者已经饱受着疾病对肉体的摧残，可没想到被大家公认为白衣天使中的几个心怀不鬼的、披着用涂料燃白的“白大褂”黑心的家伙在那不该出现的地方出现，可以想象这种医德不正所谓的神经内科教授怎能抚慰我们患者最需要得到医治的心灵上的伤痛？不能；怎能为挥之排忧解难？不能；怎能把中国的医学事业推向世界尖峰？更不能；......，总之有太多种不能的原因可以发生，这到底是为什么？我们都在追寻其中之究竟。
是的，在此我不否认用词过于严重，但我也不想，可事实就是如此，我只想说出自己心里话，而并不想保留任何应该发表的言语。同样我更希望看到大家对楼住所遇此事情说出的心底话。
ftp://up:up@www.sat-china.com/wq.gif 心情沉重，居然有这样讲话的医生，而且是当着病人的面。可见医生也是普通人，普通人就是什么样的都有，什么样的事情都可能做得出。
可是，医生不应该是普通人，而应该是白衣天使。
可是，的确，很多医生不是白衣天使。
:mad: :( 我也有过同样的经历，第一次就医时那个老教授对我直叹：年纪太轻了。回来后我死的念头都有。可第二次和第三次就医时的两个专家对我说这个病可治的，这给了我重新生活的勇气。现在通过你们使我对这个病有了更多的了解,可我反而不怕了:这儿有这么多的家人在和我一起奋斗,我现在所需要的仅仅是勇气和信心而已。我现在已经开始笑开始唱开始锻炼身体了。感谢邵明博士给我们创建了这个家园，感谢众多的朋友们天天在这里和我相会。 :D
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